Ciudad de Panamá, Panamá. Los pacientes con enfermedades raras, pocos frecuentes y huérfanas, tendrán un nuevo marco legal que les brindará protección en el proceso de atención y seguimientos de sus padecimientos; con una mora de 11 años, se pretende ofrecer una vía de solución a estos aspectos que aún no han sido implementados, considerando las modificaciones a la ley original de 2014.
Disposiciones relacionadas a medicamentos, diagnóstico, tamizaje y un registro oficial de pacientes, son puntos que esperan cobrar su validez jurídica mediante el moderno marco legal.
El Proyecto No. 257; Que modifica y adiciona artículos de la Ley 28 de 2014, Que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, recibió tercer debate, en la sesión del 30 de octubre.
Motivada por el diputado Crispiano Adames, la propuesta tiene por objeto garantizar y promover la atención integral de este grupo de personas, reconociendo que constituyen un problema de especial interés en salud, debido a su baja prevalencia en la población, la complejidad de sus manifestaciones y el elevado costo de su atención.
Por tal motivo, estas condiciones requieren respuestas diferenciadas, oportunas y especializadas, así como un componente significativo de seguimiento administrativo, asistencial y clínico, orientado a garantizar la continuidad de la atención y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
RESUMEN DE LAS RENOVACIONES DE LA LEY 28 DE 2014
El presente proyecto de Ley tiene como objetivo fortalecer y actualizar el marco jurídico establecido en la Ley 28 de 2014, mediante la modificación y adición de disposiciones orientadas a mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento, atención integral e investigación de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
Asimismo, fortalece la coordinación interinstitucional, regula el funcionamiento de la Comisión Intersectorial y del cuerpo de asesores, desarrollar el Programa Nacional de Atención y establece mecanismos para la identificación e incorporación de nuevas enfermedades al listado oficial, procurando una atención oportuna e integral de las personas que padecen estas condiciones.
Se enfatizó en la gran cantidad de medicamentos novedosos que han salido al mercado que ayudan para mejorar y extender la calidad de vida de los pacientes, por lo cual se necesita un marco jurídico de acuerdo a la realidad.
Además, todos los establecimientos de salud públicos y privados están obligados a reportar al Ministerio de Salud, anualmente, la información relacionada con los casos de dichas enfermedades.
Incluye, datos sobre incidencias, prevalencia, mortalidad, diagnóstico, tratamiento y otras variables epidemiológicas relevantes desagregados por área geográfica, según se establezca en la reglamentación de la presente ley.
La información suministrada servirá como base para la planificación, ejecución y evaluación de políticas públicas, así como para la asignación eficiente y equitativa de recursos destinados a la atención integral.
